Brukermedvirkning for voksne

Hva handler det om?

Pasient- og brukerrettighetsloven lovfester rettigheter for brukere av helsetjenester, og sier i § 3-1 om medvirkning at:

Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker.

Bakgrunnen for brukermedvirkning hadde sitt utspring fra FNs Menneskerettighetserklæring i 1948, som stadfester folks rettigheter til verdighet og selvbestemmelse i samfunnet, eget liv og helse. Protester mot feilbehandling i psykiatrien og dannelsen av de første brukerorganisasjonene er blant det som har ført området fremover i årene som følger, og gitt mer og mer statlige satsinger og føringer.

Essayet Fremveksten av brukermedvirkning i Norge – strategier og tiltak for å styrke brukeres erfaringskunnskap i teori og praksis summerer opp utviklingen av brukermedvirkning i Norge, og forteller at berørte parters mulighet til å uttale seg om saker som angår dem for første gang var nedfelt i Forvaltningsloven av 1967, noe som ble videreført som et sentralt virkemiddel i senere politiske føringer. Dette bunnet i krav om rettferdighet i utviklingen av det norske demokratiet, men ble senere også satt i sammenheng med satsingen på mer servicerettede helsetjenester og bedre ressursutnyttelse. Man ville utvikle tjenester der man ble møtt med respekt og empati, samt motvirke diskriminerende tjenester. Regjeringen startet opp Opptrappingsplanen for psykisk helse (1999-2008), lanserte «empowerment» som strategi for å vise at det er bruk for alle, og det ble et behov for å systematisere brukererfaringer. For å klare det måtte brukerbevegelser samles og det ble viktig å støtte opp under brukerorganisasjoner, som fikk en stadig voksende rolle når det gjaldt brukerrepresentasjon og brukerstyrte tiltak. Det er i midlertidig ikke tilstrekkelig alene å samle erfaringer, det er behov for å bearbeide erfaringer for at de skal bli gyldiggjort og nyttiggjort av helsetjenestene. Begrepet «gyldiggjøring av brukerkunnskap» ble for første gang brukt i en utredning gjort av Rekdal i 1996, og definert som at «brukernes erfaringer blir benyttet som reell kunnskap som er verdifull og som tillegges vekt og brukes på linje med annen erfaring og kunnskap». Kampen om perspektiver var reell; slik forfatter Bjørgen skriver, kunne sterke og tunge fagmiljø som tradisjonelt hadde dominert feltet lett være en stopper for brukermedvirkning ved å vurdere det å være i pasientens disfavør i sykdomsfaser. Det var behov for å tydeliggjøre hvilke perspektiver og definisjoner brukere bringer inn i et samarbeid. I 2005 ble det etablert en ny tilskuddsordning for brukerstyrte sentre, som hadde mål om å prøve ut ulike modeller, innhente og systematisere erfaringer. Sammen med brukerorganisasjonene var etableringen av sentrene noe av det som gjorde det mulig å styrke brukermiljø og bygge opp kompetanse til ressurser for helsetjenestene og samfunnet. En ny kunnskapsutvikling var godt på vei og har fått større og større plass de senere år. Likevel er det fortsatt utfordringer knyttet til finansiering av slike brukermiljøer, og hvor stor plass brukerkunnskapen reelt sett får i fagmiljøer og de psykiske helsetjenestene.

Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator, kapittel «Medvirkning, informasjon og kommunikasjon» fra 2017 sier at utgangspunktet for brukermedvirkning er: «prinsippet om at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, gis innflytelse på utformingen av tjenestene … Respekten for det enkelte menneskes selvbestemmelse, rettssikkerhet og autonomi er grunnlaget for pasient- og brukermedvirkning». Bruker skal involveres i valg og vurderinger gjennom hele forløpet: planlegging, utforming, utøving og evaluering, og tjenesten må legge til rette for best mulig medvirkning og innflytelse. Plan for brukermedvirkning – Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse fra 2006 sier at brukerperspektivet dreier seg om ulike grader av brukerinvolvering: brukerorientering, brukermedvirkning og brukerstyring. Brukerorientering innebærer enten at fagfolk setter seg inn i brukerens situasjon og tenker som bruker, eller at brukeren orienteres om tjenestens og personalets avgjørelser. Brukermedvirkning betyr at brukeren aktivt er med å utforme tjenesten med fagfolk, og at meningene har en reell virkning på de avgjørelser som tas. Brukerstyring er når brukere styrer tjenesten.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse (Erfaringskompetanse.no) forteller at fag representerer generell og vitenskapelig kunnskap, men er ikke eksperter på det subjektive, og definerer brukerkunnskap som «kunnskapen om levd liv». NAPHA og Erfaringskompetanse.no i samarbeid med forfatter Heidi Westerlund utarbeidet i 2012 heftet Mer enn bare ord? , hvor de forsøker å gi en forståelse av ord og begreper i psykisk helsearbeid og hva som ligger bak disse. De skriver at brukermedvirkning handler om en overføring av erfaringsbasert kunnskap fra bruker til tjenesteyter. Det understrekes at medvirkning det skal være en arbeidsform med kontinuerlig samhandling. Forsker Marit By Rise m.fl. har gjennom studien Same description, different values. How service users and providers define patient and public involvement in health care gjennomført intervjuer med 20 brukere, 13 brukerrepresentanter, og 44 helsepersonell og ledere, hvor de har søkt etter hvordan brukermedvirkning forstås og hva det innebærer. Basert på dette defineres brukermedvirkning som: «Gjensidig respekt og anerkjennelse – dialog med utveksling av informasjon – beslutninger basert på felles forståelse».

Det er en allmenn enighet at brukermedvirkning er et viktig prinsipp, og det er flere grunner til det:

  • Gir bedre tjenester med høyere brukertilfredshet; økt treffsikkerhet i utforming og gjennomføring av helsetilbud. Det er brukerne som opplever hjelpen i praksis, og de har derfor ofte de beste forslagene til utviklingen av tjenestene for at det skal kunne ytes beste mulig hjelp. Det gir også bedre kommunikasjon og kan gi bedre relasjoner, som er en forutsetning for god behandling. Brukermedvirkning er nødvendig for å kunne kartlegge behov og utfordringer og sikre gode tjenester.
  • Egenverdi for brukeren selv. Å motta hjelp på egne premisser, gjennom egne valg og ressurser, og å bli hørt med respekt gir en grunnleggende verdighet. Dette kan ha en motiverende, mestrende og terapeutisk effekt som minker hjelpeløsheten og bidrar positivt i en bedringsprosess. Det gir også mer deltagelse i beslutninger og dermed større tilfredshet med beslutninger.
  • I et demokratiperspektiv. Samfunnet vårt er bygd på grunnleggende demokrati med tanken om at en hver er ekspert på seg selv og har rett til medbestemmelse i alt som angår en selv.
  • Lovfestede rettigheter og føringer som plikter tjenestene til brukermedvirkning.

Brukermedvirkning har midlertidig også omfattende etiske utfordringer, som særlig omhandler maktforhold og legitimering av brukerkunnskap. Professor Dagfinn Ulland holdt innlegget «Kunnskapssyn og etikk innen psykisk helsearbeid» på konferansen Utvikling og bruk av kunnskap i psykisk helsearbeid i Trondheim den 3. oktober 2017, hvor han stiller spørsmålet: hvilken og hvem sin kunnskap er gyldig kunnskap? Han peker på makt og avmakt i relasjoner, språket vårt, ulike kunnskapssyn, ulik forståelse av hverandre og situasjoner, plikten som helseprofesjonell og forsker, fortolkninger samt. konteksten og kulturens innvirkninger. Plan for brukermedvirkning – Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse forteller at evaluering av Opptrappingsplanen for psykisk helse 1999-2006  viser at arbeidet med brukermedvirkning ikke er tilstrekkelig.

R. K. Klausen har i Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid – Oppsummering av kunnskap fra 2016  blant annet sett på behov og utfordringer på dette feltet, og peker på at det er behov for mer systematisk arbeid med implementering av brukermedvirkning i praksis. Det trengs mer fokus på medvirkning og rutiner for effektive samarbeid i den individuelle planen og i overganger mellom spesialisthelsetjenesten og de kommunale helsetjenestene, særlig for gruppen personer med psykisk helse- og rusproblemer. Videre er det behov for flere ansettelser av personer med brukererfaring/erfaringskonsulenter, et relativt nytt område i feltet der det trengs derfor enighet om krav til stillingen og hva rollen innebærer for å videre kunne utforme gode læringsløp, ansettelsesrutiner og plass i tjenesten. I forskning er det en utfordring med involvering av brukere fra startfasen av prosjekter og det er behov for mer fokus på involvering av brukere som aktive deltagere; medforskere, der brukerkunnskapen er legitimert.

Hvor skjer det?

I NOU 1997:2 Pasienten først! – Ledelse og organisering i sykehus ble det for første gang nedfelt i Norge at brukermedvirkning skal skje på to hold: medbestemmelse vedrørende egen behandling (individnivå) og innflytelse på hvordan tjenesten skal utformes (systemnivå).

Individnivå

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 4 sier at «Kommunen og det regionale helseforetaket skal sørge for at den enkelte pasient og bruker kan medvirke ved gjennomføring av eget habiliterings- og rehabiliteringstilbud … Med gjennomføring menes planlegging, utforming, utøving og evaluering». Plan for brukermedvirkning – Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse presenterer følgende mål på individnivå:

  • Brukere har innflytelse på egen behandling
  • Brukere har tillit til egen behandler / tjenesteutøver og opplever å bli møtt med respekt
  • Brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester har individuell plan
  • Brukere får tilstrekkelig informasjon
  • Pårørende ivaretas
  • Brukere har tilbud om opplæring i selvhjelp, mestring og nettverksetablering

Videre sier planen noe om hvor dette skal skje:

  • Informasjon og kommunikasjon
  • Medvirkning i forhold til behandlingens innhold
  • Ansikt-til-ansikt-relasjoner
  • Klient- og resultatstyrt terapi
  • Gjensidig tillit mellom bruker og hjelper
  • Hjelp i eget hjem
  • Taushetsplikt
  • Individuell plan
  • Ansvarsgrupper
  • Koordinerte tjenester
  • Pasienter under tvungent psykisk helsevern
  • Brukermedvirkning via verge, hjelpeverge eller fullmektig
  • Saksbehandling innen psykisk helsearbeid i kommunen
  • Opplæring for å styrke mestring for bruker og pårørende
  • Anbefalinger til tjenesteapparatet

Det presiseres i Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid – Oppsummering av kunnskap at informasjonen må tilpasses den enkelte person og situasjon og at gode relasjoner er en forutsetning, som handler om å møte brukeren jevnlig ansikt til ansikt. Det presiseres at tjenestene må ha rutiner som sikrer ivaretakelse og jevnlig evaluering av disse rettighetene og et aktivt samarbeid med helsetjenesten og ansatte.

«Jeg er redd jeg aldri skal komme meg ut av dette» Bruker Spør Bruker-evaluering av Tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold (TUD) og tjenestene som er involvert ved psykisk helsevern Universitetet i Nord-Norge og Tromsø kommune fra 2015/2016 forteller at selv om TUD i noen tilfeller syntes å være nødvendig, kunne det unngås helt eller delvis ved hjelp av nettopp medvirkning i egen behandling og at tjenesten hjalp dem da de selv ba om det. Deltakerne sa at dette kunne skje ved individuell tilpassing og utprøving av frivillige tilbud, med kontinuerlige evalueringer hvor pasientens behov og erfaringer blir vektlagt. Det var stort behov for å ha mer kontroll over egen livssituasjon og bli hørt på egne meninger om behandlingen, for ikke å få redusert livskvalitet av den hjelpen som hadde intensjon om å forbedre den. Lignende funn kan man lese om i Bruker Spør Bruker-evaluering av Haltdalen DPS fra 2012. Å få være med i egen prosess i form av å «diskutere» seg fram til løsninger sammen kunne føre til at tvang ble unngått. Her var relasjonen til ansatte og tillit viktige elementer for å lykkes med en slik diskusjon. Deltakerne trekker frem at det å få være med å definere forståelsen av problemet er avgjørende for å få rett hjelp hvor helheten ivaretas, ikke kun medisinfokus. Et av tiltakene som ble fremhevet som virksomme var brukerstyrt seng. En slik avtale gir rom for selvstyring, noe som gav såppas stor trygghet og forutsigbarhet at behovet for hjelp ble mindre. Deltakerne fortalte at brukerstyrt seng forebygget dramatiske hendelser og mye stress/angst, og forbedret ressursbruken.

Systemnivå

Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 og helseforetaksloven § 35 sier at kommunen og spesialisthelsetjenesten skal sørge for at representanter for brukere blir hørt i planleggingen og utformingen av helsetjenestene med reell påvirkning, og at virksomhetene har systemer for å innhente brukeres erfaringer og synspunkter. Det står også i helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 at kommunene skal inngå samarbeidsavtale med regionale helseforetak som utarbeides med medvirkning fra brukerorganisasjoner, og at brukererfaringer skal inngå i dette vurderingsgrunnlaget.

I Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten § 7 og 8 om gjennomføring og evaluering står det at virksomhetene har plikt til å «sørge for å gjøre bruk av erfaringer fra pasienter, brukere og pårørende» og «vurdere virksomheten på bakgrunn av pasienter, brukere og pårørendes erfaringer».
Veileder om rehabilitering, hablitering, individuell plan og koordinator, kapittel «Medvirkning, informasjon og kommunikasjon» presenterer følgende mål på systemnivå:

  • Kommunene og spesialisthelsetjenesten har et opplegg for systematisk tilbakeføring av brukererfaringer for å utvikle og kvalitetssikre tjenestene
  • Ledere og øvrige ansatte har kunnskap om brukermedvirkning
  • Brukermedvirkning er en del av tjenesteutøvers internkontrollsystem
  • Det er etablert brukerstyrkende tiltak lokalt i kommunene og i helseforetak
  • Brukermedvirkning inngår i all utdanning og opplæring av fagpersoner

Dette skjer ofte gjennom råd og utvalg med brukere og representanter fra brukerorganisasjoner eller brukergrupper. Plan for brukermedvirkning – Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse forteller at disse skal bidra med kunnskap på alle nivå i tjenesten samt. I innhenting av andre brukeres erfaringer gjelder dette også på politisk nivå, hvor brukerkunnskapen skal ha en reell innflytelse i prosesser og beslutninger gjennom råd, utvalg og komiteer. Mer konkret sier planen at dette skal skje ved:

  • Brukerråd/brukerforum på ulike nivå
  • Brukerrepresentanter inn i prosjektarbeid
  • Brukerorganisasjonene som høringsinstans
  • Brukerombud
  • Brukere som ansatte
  • System for innhenting av brukererfaringer
  • Brukerstyrt senter
  • Anbefalinger til tjenesteapparatet
  • Barn og unges brukermedvirkning

Marit By Rise m.fl. peker på noen punkter for implementering av dette i virksomhetene, og sier at forutsetningen er tydelige beskrivelser av brukermedvirkning som gir mening og felles forståelse i sammenheng. Videre er det viktig at å bruke ressurser og tid på arbeidet, og at det er i samsvar med øvrig mål og praksis. Engasjement, motivasjon og bevisstgjøring rundt egen påvirkningskraft og maktbalanse er viktig for å greie å forankre dette i hele virksomheten. Til slutt må gjennomføring, effekter og utbytte evalueres underveis, og det er viktig å bruke tid på å se endringer.

Forskning på helsefeltet har fra Helse- og omsorgsdepartementet i 2015 fått krav om brukermedvirkning med beskrivelser av graden av involvering, og det skal begrunnes og forklares hvis brukermedvirkning ikke er med: «For å øke nytte av offentlig finansiert klinisk forskning, er det innført krav om begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende i planlegging og gjennomføring av klinisk forskning eller helsetjenesteforskning». Involvering av brukere i forskning handler om å gå i fra å forsketil å forske med, og det argumenteres for at forskningen får bedre kvalitet og større relevans. Dette med tanke på andre perspektiv og valg av problemstillinger og tema, ulike tolkninger, og anvendelse av forskningen i etterkant. Formålet er at resultatene skal brukes i forbedring og utvikling av tjenestene. Les mer om medforskning her.

Brukerpanel (et type råd/forum) er blant annet utprøvd i Trondheim kommune i samarbeid med KBT. Brukerpanelet har som mål å være en dialogpart på systemnivå i tjenesten om utvikling av tjenesten og perspektiver i arbeidet, og har bestått av 8 brukere av tjenester innen psykisk helse og rus i kommunen. Deres oppgaver er å komme med sine vurderinger til kommunen, på bakgrunn av erfaringer med hva som hjelper og hva som oppleves virksomt fra brukeres ståsted. Rapporten fra ti møter med brukerpanelet forteller at suksessfaktorer var dokumentasjon i form av møtereferater, og lang dialogperiode, noe som førte til mer kvalifiserte uttalelser og økt sannsynlighet for at det som kom frem blir brukt som utgangspunkt for tjenesteutvikling på brukernes premisser. Et eksempel på områdene brukerpanelet hadde arbeidet med var oversikt og informasjon om tjenestetilbudet. Det var stor enighet om at det var vanskelig å forstå systemet og finne frem til relevante tjenester, og informasjonen virket mer rettet mot ansatte enn brukere. Deltakerne kom frem til at det må utarbeides en oversikt over de ulike tilbudene i kommunen og hvordan disse er organisert, som må gjøres tilgjengelig til målgruppen gjennom strategier (hjemmesider, app, brosjyre…) som tilpasses ut i fra hva man skal informere om. Informasjonen må gi gode forklaringer på hvordan de ulike tilbudene fungerer, og skrevet i et forenklet språk rettet mot brukere. Det ble også diskutert på hvilke tidspunkt informasjon skal gis, med bakgrunn i at mennesker med psykisk helse- og rusutfordringer står i svært ulike livssituasjoner og har ulike behov for tjenester.

Metoder og arenaer

Brukermedvirkning skjer på individnivå på vegne av seg selv, på systemnivå på vegne av større grupper, på politisk nivå og i forskning som medforskere. Dette innebærer:

Litteratur

Se våre engelske ressurssider for litteratur på engelsk.

Offentlige dokumenter

Bøker

  • Chudasama, K. M. (2017). Brukermedvirkning og sosialt arbeid. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Myhra, A.B. (2012). Fra bruker til samarbeidspartner: realisering av brukermedvirkning. Bergen: Fagbokforlaget.
  • Jenssen, A. G. (red.) & Tronvoll, I. M. (2012). «Brukermedvirkning». Oslo: Universitetsforlaget.
  • Borg, M. & Kristiansen, K. (red.). (2009). Medforskning – å forske sammen for kunnskap i psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget.
  • Bjørgen, D. & Westerlund, H. (2009). Rollen som evaluatør med brukererfaring. M. Borg & K. Kristiansen (Red.), Medforskning (s. 121-131). Oslo: Universitetsforlaget.
  • Storm, M. (2009). Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid. Oslo: Gyldendal Akademisk.
  • Ulvestad, A.K., Henriksen, A.K., Tuseth, A.G. & Fjeldstad, T. (red.). (2007). Klienten – den glemte terapeut: brukerstyring i psykisk helsearbeid. Oslo: Gyldendal akademisk.
  • Andreassen, T. A. (2005). Brukermedvirkning i helsetjenesten. Arbeid i brukerutvalg og andre medvirkningsprosesser. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Rapporter og publikasjoner

Forskningsartikler

Linker til videre ressurser

Se våre engelske ressurssider for linker til engelske sider.

Slik arbeider KBT med dette

KBT arbeider med å systematisere brukerkunnskapen til støtte for brukermedvirkere, fagfolk og beslutningstagere. Det å få frem brukererfaringen på en systematisk måte gir større tyngde og vekt i tjenesteutvikling. Vi formidler kunnskapen gjennom foredrag, egne kurs og seminarer. KBT styrker også enkeltbrukere gjennom kurs og samlinger.  Det er særlig med fokus på mestring og hvordan egen stemme kan bli tydeligere.

Vi gjør dette på følgende områder:

I St.prp. nr. 1 (2008–2009) s.168 står det:

«Det er viktig å øke brukernes kunnskap slik at de kan stille krav til tjenestene og være pådrivere i tjenesteutviklingen. Samtidig må brukerkunnskap gyldiggjøres og formidles for å bidra til reell brukermedvirkning. Mental Helse Kompetanse og de regionale brukerstyrte sentrene vil sammen med brukerorganisasjonene være sentrale aktører i dette arbeidet.»

About Christina Kildal

Prosjektmedarbeider. Jobber med barn og unge-prosjekter, Bruker Spør Bruker-evalueringer og artikler til nettsida.